Conseils de Maman

- Les thérapeutes

Psychomotricien : Il aide l’enfant à se mouvoir dans l’espace, à travers des jeux ludiques et à accepter ce corps si malhabile.
Renseignez-vous auprès d’un cabinet de psychomotricité dans votre ville.

Kinésithérapeute : Il aide à combattre les courbatures, les problèmes digestifs, les raideurs et les douleurs (Renseignement auprès d’un cabinet, de votre ville, ayant l’expérience du monde du handicap) 

Orthophoniste : Rééducation labiale (phonétique), massage et apprentissage bucco-labiale qui réduit le bavage et l’effet nauséeux et fait prendre à l’enfant conscience de l’existence de sa bouche et de sa langue pour faciliter l’apprentissage du langage)

Ergothérapie : Dans le cadre du polyhandicap, l’ergothérapeute apporte des exercices spécifiques pour élargir l’amplitude des gestes (mains, bras, jambes, yeux et épaules) par des jeux ludiques accompagnés souvent de fond musicaux pour aider l’enfant à entrer dans l’exercice. Pour Marie, l’ergothérapeute (accompagné) a réussit à maitriser le geste du pied avec une commande simple :faire tomber un petit plot, puis actionner un contacteur pour faire avancer un jouet… Au niveau du regard, une meilleure amplitude vers l’objet ou la personne avec qui l’on doit intervenir. Apprendre à jouer avec des jeux informatiques et utiliser au maximum le contacteur.

Autre rôle de l’ergothérapeute : accompagner la famille dans toutes les démarches administratives pour l’élaboration d’un dossier (installation d’un ascenseur, aménagement d’une salle de bain, salle de motricité, espace de motricité dans la maison de l’enfant, aménagement d’un véhicule), et donner des conseils sur les matériels adaptés au handicap : coussin d’appui, chaise, jeux…

Deux à trois fois par an, sont organisées des réunions de concertation en présence de toute l’équipe et des parents, pour connaître le travail de chacun avec l’enfant. Cela permet d’orienter le travail et les résultats souhaités pour l’enfant et l’équipe. Ces rencontres permettent un échange amical et convivial.

Démarches administratives à entreprendre, une fois le diagnostic posé :

• Demande de prise en charge à 100% auprès de votre caisse d’assurance maladie (CPAM), en remplissant un dossier auprès de votre médecin traitant ou de votre pédiatre.
  
• Demande pour enfant handicapé auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées. Ce formulaire contient plusieurs volets :
  
• Reconnaissance de votre enfant en tant que personne porteuse d’un handicap.
  
• Evaluation du taux d’incapacité (Carte d’invalidité)
  
• Etude des besoins nécessaires (un dossier médical est à remplir avec votre médecin traitant ou votre pédiatre)
  Pour connaître les coordonnées de la MDPH de votre département, consultez le site www.cnsa.fr.
  
• Demande d’une carte de stationnement pour personne à mobilité réduite.

Il faut trouver l’encadrement que vous souhaitez pour votre enfant et pour votre famille (choix des thérapies, des lieux éventuels d’accueils, du matériel adapté à votre enfant). Vous devez oser des questions de tout ordre et ne pas hésiter à demander de l’aide, et à vous informer auprès des différents thérapeutes.

- Les Jeux

Les jeux de Marie sont aussi étudiés de façon à continuer ce travail de stimulation permanent avec des jeux ludiques, des jeux sur ordinateur, ou bien encore de nombreuses sorties à la Piscine.

Pour plus de renseignements sur des jeux adaptés, n’hésitez pas à consulter ces sites :

www.hoptoys.fr
www.ludilhand.com

- Le Chien d'éveil

Que peut apporter la présence d'un animal auprès d'un enfant et plus particulièrement
le chien d'éveil ?

Le chien est tout d'abord une présence, une compagnie qui aime inconditionnellement sans jamais porter de jugement de valeur. Il représente un formidable support affectif, il est l'éponge des émotions et des ressentie de l'enfant. C'est aussi un confident hors pair.
Le chien favorise le contact avec le monde extérieur. Il facilite la communication, le handicap passe alors au second plan.

(extrait du dossier handi 'chiens)